
(Kadr z programu. 6-letni chłopiec dosłownie zwija się z bólu. )
- Błagam o pomoc - napisała do Elżbiety Jaworowicz Natalia Mikulicz, matka chrzestna Kordianka.
Ekipa programu "Sprawa dla reportera" nie pozostała obojętna. Reporterzy odwiedzili rodzinę z Kisielic dotkniętą tragedią choroby małego dziecka, które z jej powodu codziennie cierpi, a najbliżsi, w związku z brakiem skutecznej terapii, są bezsilni.
- Dzisiaj chłopiec ma 6 lat, jest niezwykle inteligentny i wszystko rozumie, co jest dodatkowym cierpieniem - mówiła przed reportażem Elżbieta Jaworowicz. - Tylko gestem nóżki może porozumieć się ze zrozpaczonymi rodzicami.
Zrealizowany w domu rodziny materiał jest bardzo poruszający.
- Tak jest codziennie - mówi Kamil Mikulicz, ojciec chłopca, trzymając krzyczące i zwijające się z bólu dziecko na rękach. - Leki przeciwbólowe i rozluźniające nie działają, a najgorsze są ataki strasznego bólu nóg.
Rodzice szukali dla dziecka ratunku, także angażując duże środki w prywatne wizyty u lekarzy. Diagnoza wskazała na niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Obecnie podejmowane działania polegają na łagodzeniu ogromnego bólu dziecka. Wszystko jednak kosztuje, a rodzina nie zawsze może liczyć na refundację z NFZ. Na razie medycyna jest bezradna, nie wiadomo, jak całkowicie wyleczyć chłopca, ale jego najbliżsi się nie poddają. Czytają naukowe publikacje, kontaktują się z kolejnymi lekarzami. Nowa nadzieja pojawiła się w telewizyjnym studiu, podczas rozmowy po wyemitowanym reportażu.
Prof. Rafał Płoski, genetyk z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, powiedział, że dzięki zaangażowaniu najbliższych chłopca, którzy skontaktowali się z ośrodkiem naukowym i sfinansowali badanie, odkryto nową chorobę. Była ona przedmiotem publikacji w fachowej zagranicznej prasie.
- W ten sposób znaleźliśmy drugiego pacjenta, Beniamina ze Stanów Zjednoczonych, który cierpi na tę samą chorobę - powiedział prof. Płoski. - Rodzice tego chłopca są bardzo blisko związani z medycyną, z genetyką. Natychmiast po zdiagnozowaniu ich dziecka rozpoczęli bardzo intensywne działania w celu utworzenia terapii genowej. Z tej terapii mógłby skorzystać także Kordian.
- Wasze dziecko, wybrane przez opatrzność, może otworzy drzwi sobie i innym cierpiącym na tę samą chorobę - powiedziała Elżbieta Jaworowicz.
- Jesteśmy w kontakcie z rodzicami Beniamina, oni też zbierają pieniądze - dodał tata Kordianka.
Pojawiła się zatem nadzieja, że dwie dotknięte tą samą tragedią rodziny, wspólnie doprowadzą do znalezienia skutecznej terapii. Wiadomo jednak, że potrzebne są olbrzymie środki finansowe na dalsze prace.
W telewizyjnym studiu pojawił się też pomysł, by stworzyć stowarzyszenie lub fundację na rzecz Kordianka.
- Ludzie będą bardzo chętnie wpłacać 1% na Wasze cele - powiedział psychoterapeuta Robert Rutkowski.
Program zakończył się gorącym apelem o wsparcie. Obecnie pomóc można, wysyłając SMS-y. Zbiórkę na rzecz Kordianka koordynuje Caritas Polska. Pomóc może każdy, wysyłając SMS-y o treści KORDIAN na numer 72052. Koszt wiadomości to 2,46 zł z VAT.
W telewizyjnym studiu pojawiła się nadzieja, że Kordian wraz z najbliższymi jeszcze będzie mógł się cieszyć szczęśliwym rodzinnym życiem bez okrutnej choroby (fot. kadr z programu).
Chłopiec jest bardzo inteligentny. Rozumie wszystko, co się wokół niego dzieje. Niestety nie może chodzić, ani mówić. Z najbliższymi komunikuje się za pomocą stóp, poruszając nimi.
Bardzo potrzebne środki finansowe pozwolą sfinansować terapie łagodzące ból dziecka oraz prace nad terapią genową, która ma szanse przywrócić chłopcu zdrowie.
0Komentarze
Portal infoilawa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe lub naruszające prawo będą usuwane. Zapraszamy zainteresowanych do merytorycznej dyskusji na powyższy temat.