Rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami bardzo często funkcjonują w trybie ciągłej gotowości. Organizują terapię, wizyty lekarskie, edukację, rehabilitację, transport i codzienną opiekę. Pilnują terminów, dokumentów i kolejnych zaleceń. Myślą o tym, co wydarzy się jutro, za miesiąc i za kilka lat. W tym wszystkim bardzo łatwo zgubić własne potrzeby.
Kiedy ktoś przez długi czas odpowiada za drugiego człowieka, własne zmęczenie często schodzi na dalszy plan. Obowiązki mają swoje terminy, potrzeby osoby zależnej nie mogą poczekać, a odpoczynek opiekuna można przecież jeszcze trochę przesunąć.
Problem zaczyna się wtedy, gdy „jeszcze trochę” trwa miesiącami albo latami.

Opieka może mieć realny wpływ na zdrowie psychiczne
O obciążeniu opiekunów często mówi się tak, jakby chodziło głównie o zmęczenie. Tymczasem badania pokazują, że sprawa jest poważniejsza.
W jednej z dużych analiz obejmujących rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami rozwojowymi około 31 procent rodziców miało nasilone objawy depresyjne. Wśród rodziców dzieci bez takich trudności było to około 7 procent. Podobną różnicę zauważono w przypadku objawów lękowych.
To nie oznacza, że co trzeci opiekun choruje na depresję. Pokazuje jednak, że rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami są znacznie bardziej narażeni na przeciążenie psychiczne i objawy, których nie warto bagatelizować.
Dlaczego opiekunowie są szczególnie narażeni?
Samo słowo „opieka” nie oddaje tego, z czym wiele rodzin mierzy się każdego dnia.
Obciążenie może wynikać z konieczności stałego planowania i przewidywania, trudnych zachowań osoby zależnej, problemów ze snem, częstych wizyt u specjalistów, organizowania terapii i edukacji czy walki o dostęp do potrzebnego wsparcia. Dochodzą do tego kwestie finansowe, wpływ opieki na pracę zawodową oraz ograniczenie własnego życia społecznego.
Charakterystyczne jest przede wszystkim to, że odpowiedzialność nie kończy się po ośmiu godzinach. W wielu rodzinach nie ma wyraźnego momentu, w którym można przestać być opiekunem.
WHO, tworząc program wsparcia dla rodzin dzieci z zaburzeniami i opóźnieniami rozwojowymi, uwzględniła dobrostan psychiczny opiekunów jako jeden z istotnych elementów pomocy. Organizacja zwraca również uwagę na znaczenie wsparcia społecznego oraz problem stygmatyzacji, który może dodatkowo utrudniać rodzinom funkcjonowanie i szukanie pomocy.

Przeciążenie, wypalenie i depresja to nie to samo
Te pojęcia bywają używane zamiennie, choć opisują różne sytuacje.
Przeciążenie może pojawić się wtedy, gdy przez dłuższy czas wymagania przekraczają możliwości regeneracji. Człowiek jest zmęczony, napięty, bardziej drażliwy, gorzej śpi i coraz trudniej odzyskuje siły.
Wypalenie opiekuńcze wiąże się z przewlekłym wyczerpaniem wynikającym z długotrwałej roli opiekuna. Może pojawić się poczucie emocjonalnego wyczerpania, bezsilności czy coraz większego dystansu do wykonywanych obowiązków.
Depresja jest natomiast zaburzeniem zdrowia psychicznego. Nie jest po prostu „większym zmęczeniem” i nie można jej rozpoznać na podstawie pojedynczego objawu.
Na depresję mogą wskazywać między innymi utrzymujący się obniżony nastrój, utrata zainteresowania i zdolności do odczuwania przyjemności, znaczący spadek energii, zaburzenia snu, poczucie bezwartościowości lub beznadziei, problemy z koncentracją czy trudności w codziennym funkcjonowaniu.
U opiekuna część tych sygnałów łatwo przypisać sytuacji życiowej.
„Jestem zmęczona, przecież mam prawo.”
„Nie śpię, bo dziecko nie śpi.”
„Nie spotykam się z ludźmi, bo nie mam kiedy.”
Każde z tych zdań może być prawdziwe. Nie oznacza to jednak, że pogarszający się stan psychiczny należy ignorować.
Kiedy „jestem zmęczony” przestaje wystarczać jako wyjaśnienie?
Niepokojące jest przede wszystkim to, że stan zaczyna się utrwalać.
Jeżeli od dłuższego czasu człowiek nie odzyskuje sił nawet wtedy, gdy ma możliwość odpoczynku, traci zainteresowanie tym, co wcześniej było dla niego ważne, coraz częściej odczuwa bezradność, smutek albo napięcie i zauważa, że coraz trudniej wykonuje codzienne obowiązki, warto potraktować te sygnały poważnie.
Nie trzeba czekać na moment całkowitego załamania.
Konsultacja z psychologiem, psychoterapeutą lub lekarzem może być potrzebna znacznie wcześniej. Jej celem nie musi być od razu rozpoczęcie długotrwałej terapii. Czasami pierwszym krokiem jest ocena sytuacji: czy mamy do czynienia przede wszystkim z przeciążeniem, czy pojawiają się objawy wymagające dalszej diagnostyki i leczenia.
Jeżeli natomiast pojawiają się myśli o śmierci, odebraniu sobie życia lub zrobieniu sobie krzywdy, sytuacja wymaga pilnego szukania pomocy.
Dlaczego rada „musisz o siebie zadbać” często nie działa?
Opiekunowie zwykle wiedzą, że odpoczynek jest potrzebny. Wiedza nie rozwiązuje jednak problemu, jeśli nie ma komu przekazać opieki, dziecko wymaga stałego nadzoru, a większość obowiązków spoczywa na jednej osobie.
Dlatego ochrona zdrowia psychicznego opiekuna nie może opierać się wyłącznie na jego indywidualnej odpowiedzialności.
Znaczenie ma realne odciążenie: możliwość podzielenia się obowiązkami, dostęp do pomocy specjalistycznej, wsparcie innych członków rodziny, kontakt z osobami znajdującymi się w podobnej sytuacji oraz możliwość czasowego odpoczynku od roli opiekuna.
Istotne jest także coś mniej uchwytnego – poczucie, że można powiedzieć „jest mi trudno” bez ryzyka usłyszenia, że jest się złym rodzicem, niewdzięcznym partnerem albo osobą, która „powinna być silniejsza”.
Stygmatyzacja dokłada kolejny ciężar
Rodziny osób z niepełnosprawnościami nadal spotykają się z ocenianiem. Dotyczy ono zarówno zachowania osoby z niepełnosprawnością, jak i sposobu, w jaki opiekun radzi sobie z sytuacją.
Do tego dochodzą stereotypy związane ze zdrowiem psychicznym.
Osoba z depresją nadal może usłyszeć, że powinna „wziąć się w garść”. Opiekunowi, który mówi o własnym zmęczeniu, zdarza się usłyszeć: „przecież to twoje dziecko”. Ktoś, kto korzysta z pomocy psychologa czy psychiatry, bywa traktowany tak, jakby świadczyło to o jego słabości.
Takie reakcje nie pomagają. Mogą natomiast skutecznie opóźnić moment zwrócenia się po pomoc.
Znacznie ważniejsze od dawania rad może być zauważenie sytuacji drugiego człowieka i zapytanie, czego naprawdę potrzebuje.
Zdrowie psychiczne opiekuna nie jest dodatkiem
Przez lata uwaga systemu wsparcia koncentrowała się przede wszystkim na osobie z niepełnosprawnością. To oczywiste, że jej potrzeby są ważne. Nie powinno to jednak oznaczać, że osoba sprawująca opiekę staje się niewidoczna.
Zdrowie psychiczne rodzica czy opiekuna nie jest luksusem, nagrodą ani kolejnym punktem na liście zadań. Jest jednym z warunków tego, by człowiek mógł przez długi czas funkcjonować, podejmować decyzje, tworzyć relacje i sprawować opiekę bez całkowitego wyczerpania.
Dlatego czasem najważniejsze pytanie nie brzmi: „Jak radzi sobie dziecko?”.
Warto zapytać również:
„A jak ty sobie radzisz?”
I potraktować odpowiedź poważnie.

Artykuł zlecony w ramach Projektu "Obchody Światowego Dnia Zdrowia Psychicznego – wsparcie i destygmatyzacja zdrowia psychicznego rodziców i opiekunów osób z
niepełnosprawnościami w powiecie iławskim"
realizowanego w ramach konkursu: OBCHODY ŚWIATOWEGO DNIA ZDROWIA PSYCHICZNEGO ogłoszonego przez Zarząd Powiatu Iławskiego – Starostwo Powiatowe w Iławie.
Zadanie współfinansowane ze środków Powiatu Iławskiego.







